Decisões sobre tratamentos, cuidados e despedidas podem ser discutidas antes que uma doença impeça o paciente de manifestar a própria vontade. Essa possibilidade foi reconhecida pela Lei nº 15.378/2026, que criou o Estatuto dos Direitos dos Pacientes no Brasil.
A norma trata de autonomia, consentimento informado, acesso ao prontuário e cuidados paliativos livres de dor. Também estabelece o direito de escolher o local da morte e prevê apoio aos familiares durante esse período.
Declarações antecipadas
As diretivas antecipadas de vontade são definidas como declarações escritas em que o paciente informa quais cuidados, procedimentos e tratamentos aceita ou recusa. Essas orientações devem ser respeitadas quando a pessoa não puder se expressar de maneira livre e autônoma.
Para a pesquisadora e assistente social Clisciene Magalhães, autora do livro Antes de morrer: diretivas antecipadas de vontade, as decisões não deveriam ser deixadas para o momento de uma internação ou de um quadro de inconsciência. Ela defende que as pessoas possam registrar previamente como desejam ser cuidadas.
“É importante que todos nós possamos nos manifestar sobre como devemos ser tratados para um momento de doença terminal e incurável”, afirmou. Segundo Clisciene, as escolhas podem envolver os procedimentos médicos, a presença de pessoas próximas, o ambiente de cuidado e aspectos da despedida.
Registro no sistema público
A pesquisadora também propõe a criação de um banco de informações integrado ao sistema eletrônico do Sistema Único de Saúde (SUS). A ideia é reunir as diretivas para que possam ser consultadas quando necessário e evitar que as decisões dependam apenas da memória dos familiares em uma situação de emergência.
Clisciene afirma que qualquer documento pode servir como registro da vontade do paciente. Para ela, a possibilidade de formalizar essas escolhas não deveria ficar restrita às pessoas com maior acesso a recursos. A assistente social, que atua na rede pública de saúde do Distrito Federal, relata ter observado casos de pessoas acamadas e sem consciência que não tiveram oportunidade de manifestar como gostariam de ser cuidadas.
A legislação também prevê que os familiares recebam apoio. Para a pesquisadora, as equipes multiprofissionais precisam ser preparadas para conversar com pacientes e parentes quando não houver mais possibilidade de cura. “Promover a saúde não é só o cuidado biológico”, disse.
Decisões tomadas antes do adoecimento
A experiência da família de Regina Célia Pinheiro e Antonio Pinheiro Neto, em Brasília, mostra como conversas anteriores às doenças podem orientar condutas médicas e cerimônias de despedida. O casal falava com os filhos sobre a possibilidade de não prolongar artificialmente a vida quando não houvesse chance de recuperação.
Regina morreu aos 77 anos, em setembro de 2021, vítima de um problema cardíaco. Durante o tratamento, os filhos decidiram não continuar a hemodiálise quando não havia mais possibilidade de recuperação. Também rejeitaram entubações que, segundo a família, não representariam chance de salvar a paciente.
“Nós não persistimos porque sempre escutamos muito a vontade deles. A gente sempre conversava sobre isso”, recordou Márcia Pinheiro, uma das filhas do casal e psicóloga. Ela afirmou que os diálogos ocorreram enquanto todos estavam saudáveis, e não apenas diante de um leito de morte.
Preferências para a despedida
As conversas da família também incluíam a forma das cerimônias e o destino das cinzas. O velório de Regina reuniu mais de 160 pessoas e teve música, cerveja, familiares e amigos, conforme preferências manifestadas por ela.
As cinzas foram depositadas por Antonio junto a uma mangueira que ele havia comprado e plantado em uma área pública próxima à residência da família. Dois anos depois, Antonio morreu de câncer, aos 80 anos. O velório seguiu desejos que havia expressado, com bebidas mais quentes e refrigerante. Os filhos colocaram as cinzas dele no mesmo local onde estavam as da esposa.
Segundo Márcia, a família conversava abertamente sobre morte, luto e despedida, incluindo os mais novos. Depois das mortes, os parentes passaram a visitar a mangueira para lembrar o casal, conversar, rezar e se abraçar.
Além das diretivas relacionadas aos cuidados de saúde, Clisciene aborda no livro o codicilo, documento particular de última vontade que pode tratar de temas posteriores à morte. A proposta, segundo ela, é ampliar o debate sobre autonomia e permitir que pacientes e familiares enfrentem o fim da vida com as preferências previamente conhecidas.
Fonte: Agência Brasil Direitos Humanos.
Foto distribuída pela Agência Brasil Direitos Humanos
